論文名稱 Title | 缺席的多元公眾:Taiwan Biobank的建置、爭議與科學治理 Absent Publics: Taiwan Biobank, Controversy, and Scientific Governance |
中文摘要 Abstract |
本文帶入「科學的公眾想像」的概念,透過Taiwan Biobank不同時期的倫理、法律、社會(Ethical, Legal and Social Issues, ELSI)爭議,分析「缺席的多元公眾」現象背後的科學制度文化與公眾參與機制,以及臺灣科學主義專家治理的特色與難題。首先,全文指出在科學與非科學的劃界下,科學家倚賴人文社會科學學者協助制定倫理治理架構。但相關公眾諮詢規劃大多停留在論述層次,並未發展出容納多元行動者的參與機制,因此無法針對Taiwan Biobank議題提出不同公民認識論的反省。其次,2005-2010年是Taiwan Biobank爭議的高峰,主要由有能力發聲的少數人權團體與人文法律學者等做為公眾代言人,提出對Taiwan Biobank的ELSI挑戰。初期這些外部ELSI學者,被科學家想像為不理解科學計畫的反科學公眾,輕忽這些公眾挑戰背後所代表的不同價值,也使得Taiwan Biobank創新治理的想像被限縮。最後,本文指出由於欠缺「上游式公眾參與」的對話機制,不同意見的行動者訴諸媒體發聲,反而擴大彼此之間的對立。在無法形成社會共識的情況下,Taiwan Biobank走向以法制化解決爭議的方式,過度強調法律的形式化管制策略,也難以建立具有彈性的反身性治理模式。 關鍵詞:基因、臺灣人體生物資料庫、公衆溝通、治理、爭議 |
形式 Form | 研究論文 (Research Articles) |
來源 Origin | 臺灣社會學會 |
卷期 Issue/Number | 臺灣社會學刊第 64 期 Taiwanese Journal of Sociology No. 64 |
英文摘要 Abstract |
“Scientific imaginaries of publics” is used to analyze Taiwan Biobank's scientific governance practices and the ethical-legal-social controversy that peaked between 2005 and 2010. We argue that Taiwan Biobank, as an example of absent publics and a model of expert scientism governance, could not reflect civic epistemologies because it had no institutional mechanisms for including multiple publics. Social scientists and NGOs have become public representatives challenging Biobank problems. Initially, scientists regarded dissenters as anti-science and irrational, resulting in the neglect of diverse values underlying public challenges, and in restrictions on innovative governance practices. Since Taiwan Biobank lacked an “upstream public engagement” mechanism, actors used the media to voice opinions without resolving conflicts. The Human Biobank Management Act was passed in 2010 as a solution, but the overemphasis on formative regulatory procedures limited the development of more flexible and reflexive governance approaches by Taiwan Biobank. Keywords: gene, biobank, public participation, governance, controversy |
創作者 Creator | 李宛儒、蔡友月 (Wan-Ju Lee, Yu-Yueh Tsai) |
出版者 Publisher | 臺灣社會學會 |
貢獻者 Contributor | |
權利 Right | 已授權 |
日期 Date | 2018 年 12 月 (Dec. 2018) |
格式 Format | |
DOI | 10.6786/TJS.201812_(64).0002 |
語言 Language | 中文 |
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歷期學刊
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4.同儕補習風氣對國中生學習成就之影響(Peer Effects of Cram Schooling on Junior High Students’ Learning Achievement)
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2,社會學的公共書寫:以學術科普部落格為例(Public Sociological Writings: Academic Blogs and Knowledge Dissemination in Ta
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3.臺灣高等教育擴張歷程中的教育權力精英分析(Academic Regime Transformation: An Analysis of Power Elites and Expanding Hig
4.二十一世紀臺灣青少年性別角色態度之形成與變遷(The Gender-Role Attitudes Construction from Adolescence to Young Adulthood
5.臺灣人民常見的法律紛爭類型:城鄉差異、人口及社經特性(The Justiciable Problems of Everyday Life: Urbanization, Demographic an
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2.文學、權力與冷戰時期美國在臺港的文學宣傳(1950-1962年)(Literature, Power and American Propaganda in Hong Kong and Taiwan
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7.評《家庭、社會支持與老人心理福祉:二十世紀末的臺灣經驗》(Review on Family, Social Support and Psychological Well-being of the
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2.臺灣民眾性別角色態度的變遷:1991-2001(Changes in Gender-role Attitudes in Taiwan, 1991-2001)
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5.老年人居住安排的動態:Markov模型的設計與估計(Markov Model and the Dynamics of Elderly Living Arrangement in Taiwan)
6.評蔡友月,《達悟族的精神失序:現代性、變遷與受苦的社會根源》
1.從「九年一貫社會學習領域」管窺台灣公民社會之未來:試論群體生活的當代困境
2.台灣工會運動中的男子氣概
3.台灣新時代團體的網絡連結
4.觀光∕被觀光:日治臺灣旅遊活動的社會學考察
5.評Yongping Wu(巫永平),A Political Explanation of Economic Growth: State Survival, Bureaucratic Politic
6.民主化與社會福利:評Joseph Wong,Healthy Democracies: Welfare Politics in Taiwan and South Korea
7.起得太晚的「國族」,來得太快的「後國族」?評June Yip,Envisioning Taiwan: Fiction, Cinema, and the Nation in the Cultural
1.引進外籍勞工的國族政治
2.現代性想像與國境管理的衝突:以中國婚姻移民女性為研究案例
3.Utilizing Multiethnic Resources in Multinational Corporations: Taiwan-based Firms in Silicon Valle
4.科層勞動市場之兩性職等差距
5.同居的生育意涵與台灣同居人數估計
6.葉啟政,《社會學和本土化》
7.產業研究的下一步:評瞿宛文、安士敦,《超越後進發展:台灣的產業升級策略》
8.Surving on The Gold Mountain: A History of Chinese American Women and Their Lives, by Huping Ling
9.蕭新煌主編,《非營利部門:組織與運作》
10.評四本《教育社會學》
1.全球化與後進國家:兼論東亞的發展路徑與轉型
2.To See or Not to See: Another Look at Research on Temporal Trends and Cross-National Differences i
3.台北市加蚋地區的宮廟神壇
4.從「全球化風險」到「全球在地化風險」之研究進路:對貝克理論的批判思考
5.另一個福利世界?東亞發展型福利體制初探
6.柯志明,《米糖相剋:日本殖民主義下台灣的發展與從屬》
7.China and Historical Capitalism: Genealogies of Sinological Knowledge Edited by Timothy Brook and
1.轉型的台灣社會學與轉型的台灣社會:個人的幾點觀察
2.都市人的社會心理特質:公私場域之分
3.協力生產網絡資源交換結構之特質—經濟資源交換的「社會網絡化」
4.福利國家公╱私部門的互動:台灣私人保險與社會保險關係的初步探討
5.福利需求意識類型式與意向模式:以台北市的調查研究為例
6.Contesting the Sacred: A Discourse-Centered Approach to the May Fourth Culture Movement
7.台灣地區教育機會不平等性之變遷
8.發大哉問、究根本論、提出路解:經濟社會學的大用評介Fred Block(1990). Postindustrial Possibilities
9.張維安著‧1995‧《文化與經濟:韋伯社會學研究》‧臺北:巨流圖書公司‧227頁‧定價220元‧
1.民營工業與中國早期的工業化
2.現代資本主義精神:韋伯與宋巴特觀點之比較分析
3.國家活動的向度:跨國資料的因素分析
4.在依賴發展之外—有關臺灣在美投資的省思
5.醫療組織關係的制度理論分析—以新竹醫療區為例
6.男女單親家長生活適應之比較分析
7.台灣地區鰥寡老人之居住安排
8.台灣地區嬰兒死亡率長期變動之趨勢,1971-1991:時間數列分析
9.營養飲食行為模式之建立—以牛奶之消費為例
10.企業倫理研究文獻的批評與回顧
11.西方特殊宗教聯結(religious association)的社會認識意義—對韋柏宗教社會學組織面向的詮釋
12.歐、美、日主要環保運動等策略之探討與分析
13.Modernization of the Chinese Peasantry: Further Evidence of an Organizational Model of Growth
1.台灣的經濟依賴與發展—橫段面與貫時性的初步分析
2.都市意象:以台北市居民為例的探討
3.城鄉遷移對台灣地區家戶組成影響之研究
4.THE TRANSFORMATION OF FAMILY MISSION: AN INQUIRY INTO CULTURAL-STRUCTURAL INTERACTIONS IN FAMILY-C
5.性別標籤的學術工作
6.台灣地區人口變遷對社會安全制度的影響
7.EDUCATIONAL ETHNOGRAPHY: WHAT DIFFERENCES DO DISCIPLINARY BACKGROUNDS MAKE?
8.合理的勞動組織與近代資本主義精神—對韋伯新教倫理論題的再思考
9.李克爾特與韋伯:評李克爾特的《文化科學和自然科學》
1.對社會學一些預設的反省—本土化的根本問題
2.中國人的社會互動:試論面子的運作
3.都市山胞的社經地位與社會心理處境
4.台北都會區的人口分佈與住宅區位特性
5.人口流動的轉型理論及其適用性之探討—一個發展的觀點
6.台灣地區鄉鎮生育率分佈之探討
7.PRIVATE AND PUBLIC HIGH RISE HOUSING AND FEAR OF VICTIMIZATION
8.THE IMPACTS OF ACCESSIBILITY ON THE STABILITY AND CHANGE OF RESIDENTIAL NEIGHBORHOODS: A CASE STUD
9.APTER’S SANRIZUKA STORY DECODED
1.涂爾幹的人性論與「衝突」社會學
2.臺灣的階級結構
3.職業隔離現象與教育成就:性別之比較分析
4.已婚職業婦女職業取向、工作狀況、工作滿意和子女照顧方式之研究
5.臺灣的單親家庭:問題與展望
6.DEPENDENCY AND SECTORAL GROWTH: A CROSS-NATIONAL STUDY OF LESS DEVELOPED COUNTRIES
7.ON THE CHANGE OF HOUSEHOLD COMPOSITION IN TAIWAN
8.FAMILY SUPPORT SYSTEMS AND MALE MORTALITY DIFFERENTIALS ACROSS COLTURES
9.「穩定中成長」的偏誤:評介STATE AND SOCIETY IN THE TAIWAN MIRACLE
1.鄉村與都市間的就業連結:概念、事實與假設
2.「功能」的概念—社會的事實抑或詮釋的幽魂
3.一九四九年以前中國社會學史上的馬克思主義暗流
4.從社會階層化的觀點論農民階層
5.社會變遷中的子女教養問題之探討
6.社會連結與少年偏差行為
7.JOB UNSTRUCTUREDNESS AND WORK ADAPTATION OF CHINESE PROFESSIONALS EMPLOYED BY AMERICAN ENTERPRISES
8.SEX RATIO AND MARRIAGE SQUEEZE: AN EMPIRICAL TEST OF BECKER’S THEORY ON MARRIAGE
1.文化優勢的擴散與「中心—邊陲」對偶關係
2.台灣的勞資爭議與勞動基準法立法過程的研究
3.農會總幹事遴選與管理工作之研究
4.組織結構與績效─成衣業與電腦業的比較研究
5.社會分化、社會流動與社會發展─台灣地區的實證研究
6.「邊際人」的理論傳承
7.ON LONG-TERM MORTALITY TRENDS IN TAIWAN, 1906-1980
8.A COMPARATIVE ANALYSIS OF POPULATION IN SOUTH AFRICA AND TAIWAN AREA, R.O.C.
9.A STUDY OF THE CHARACTERISTICS OF LABOR FORCES IN FOUR SEMIPERIPHERAL AREAS
10.THE RISE OF THE WEST
1.家庭結構與社會變遷:中美「單親家庭」之比較
2.台灣地區離婚的社會性狀差異研究
3.地區人口的預測
4.影響職業聲望的權力因素:研究方法學上的一項探討
5.對殘障者態度之研究
6.辦公室自動化對工作人員的角色及其身心的影響
7.實證社會學理論的建構與測試
8.REGIONAL VARIATIONS OF FERTILITY TRANSITION IN DEVELOPING COUNTRIES
9.URBAN POVERTY IN THE THIRD WORLD: A RESEARCH AGENDA
10.GETTING RESEARCH RESULTS USED IN SOCIAL CHANGE PROGRAMS
11.SEX AND SOCIAL STRATIFICATION: A REVIEW OF LITERATURE
1.循環論:中國文化中的社會變遷理論
2.經濟發展與所得分配:均與富之辯
3.糧食生產與實質生活品質:經濟依賴及第三世界國家之發展的比較研究
4.精英份子與環境問題「合法化」的過程:立法委員環境質詢的內容分析1960-1981
5.台灣大學生選擇行政機構為就業對象之研究—職業社會學的考察
6.台灣地區衛生人力分佈問題之初探
7.臺灣山地鄉的社會經濟地位與人口
8.人口遷移重力模型之檢討
9.社會流動與選擇性婚姻
10.歷史社會學與中國社會史的研究
11.社會福利計劃模型分析及其運用
12.一般線性模型之檢討
13.DIFFERENTIATING MULTINATIONAL CORPORATIONS: American, Japanese and Overseas Chinese Investors in
14.SOCIAL CONTEXT OF THE SETTLEMENT DESIGN FOR THREE RURAL TRANSMIGRATION AREAS IN WEST KALIMANTAN O
15.「社會學在中國:問題與展望」研討會 民國71年6月29日~30日於東海大學
1.從對馬斯‧韋伯(MAX WEBER)的再詮釋談社會史研究與社會學的關聯
2.台灣地區基督教發展趨勢之初步探討
3.勞工的工作安全品質指標:概念與測量的探討
4.能力與成就的社會學考察
5.From Tradition to Modernity: The Evolution of Modern Chinese Society.
6.A Brief Discussion On the Study Of Chinese Lineage Development In Taiwan
7.Stressful Life Events and Non-Psychotic Mental Disorder
8.MIGRATION AND OCCUPATIONAL ACHIEVEMENT IN TAIWAN
1.西方社會學者論個人與社會的關係
2.我國家庭形式的歷史與人口探討
3.影響農家勞動利用因素之分析
4.Traditional Values in an Industrializing Chinese Society─Taiwan
5.Third World Cartels As An Vechicle For Technology Transfer: The Cases of Copper and Rice
6.Criticai Review of Modernity Scales
7.A Study of Some Predominant Problems of Juvenile Delinquents
8.Migration Pattern of Wisconsin Youth
9.兩年來社務通訊
1.淺說人文區位生態學
2.台灣家庭結構變遷之研究
3.次級團體中的意見領袖
4.從社會學的觀點看台灣所得分配不均的問題
5.社會現象與經濟波動的因果關係
6.A Human Ecological Analysis of the Development of Taipei City in Last Decade: population Growth, a
7.Motivation of Marihuana Users
8.Individualism, Voluntarism, and Collectivism in Charity Organization Society and Social Settlement
9.Application of Supervisory Principles and Methods in Social Work Agencies in Taiwan
10.The Applicability of PPBS To Socio-Economic Planning In The Developing Countries
11.兩年來中國社會學社的活動
1.THE DEVELOPMENT OF SOCIOLOGY IN TAIWAN
2.THE RECRUITMENT AND TRANSITION OF TAIWANESE ELITES
3.民眾接觸傳播媒介行為與社會價值態度關聯性之研究
4.AMERICAN AND CHINESE SOCIETY: THEIR SOCIAL ORGANIZATION AND LIFE STYLE
5.FINDINGS ON-AND A POLICY REGARDING-OUTMIGRATION IN THE RURAL REGION OF TAIPEI AND TAICHUNG(TAIWAN)
6.ECONOMIC DEVELOPMENT AND SUICIDE: A CROSS-NATIONAL STUDY
7.SOCIAL CLASS AND MORTALITY─ A REVIEW OF LITERATURE
8.國內外社會學界消息
1.社會學的結構觀念與範式建造
2.臺灣社會學刊
3.文化演進的基本法則試探─‘物能說’與‘愛能說’之新綜合
4.THE FOUNDING FATHER OF THE REPUBLIC OF CHINA, DR. SUN YAT-SEN, AND MODERN SOCIOLOGY
5.THE POSITION OF WOMAN IN MODERN CHINA
6.中國工業制度的發展
7.都市社會學基本概念的檢討
8.企業社會學的發展與成長
9.台灣曹族之生活方式
10.南勢阿美族的娛樂活動
11.我國兒童少年發展方案的政策觀─為籌開全國兒童少年發展研討會議而作
12.大學社會工作課程之再商榷
13.我國社區發展的新里程碑─簡介中華民國社區發展研究訓練中心
14.內政部社會司五十九年業務概要
15.臺灣省社會行政概況
16.臺北市加強國民就業輔導工作的展望
17.國內各大學社會學系及其有關學系簡介
18.REPORT ON THE VII WORLD CONGRESS OF SOCIOLOGY
19.出席美國太平洋社會學會1971年年會報告
2. 缺席的多元公眾:Taiwan Biobank的建置、爭議與科學治理
2019-07-10